Rodiny bývají péčí velmi vyčerpané
Sobota, 29. března 2025
Pracovat společně na zahradě nebo si zajít na běžky? Pro většinu partnerů běžná věc, pro rodiny s dítětem s postižením výjimečný zážitek. Ten si díky službě homesharing (o zkušenosti našeho spolupracovníka Petra Štěpničky jsme psali zde) může dopřát stále více pečujících rodin. Kromě mnoha dalších aktivit a služeb jej organizuje Centrum Orion, které vzniklo před 30 lety v Rychnově nad Kněžnou. Kromě poradenství a terapie zde provozuje i denní centrum a odlehčovací službu. Společně s Královéhradeckým krajem nyní vymýšlí, jak vylepšit služby pro tyto rodiny také na Broumovsku. „Poradenské centrum pro tuto oblast by byla velká pomoc. Jezdíme sice za klienty i do odlehlých oblastí, cesta je to však dlouhá a nákladná. Co se týče pobytového centra, i to by mohlo zřejmě někdy nastat, ale tyhle věci se musí budovat postupně, aby měly smysl a efekt,“ říká Iva Pechancová z Centra Orion, která v oboru pracuje již 40 let jako speciální pedagog, logoped a nyní i průvodce pro homesharing.
Jak dlouho už Centrum Orion funguje a jak vzniklo?
Funguje zhruba 30 let. Vzniklo jako malé sdružení maminek, které měly děti s těžkým handicapem, tenkrát s podporou rehabilitační lékařky. Postupně se rozvíjelo, v současné době pečuje Orion přibližně o 120 rodin, které mají děti a teď už vlastně i dospěláky s různým postižením. Tělesným, mentálním, kombinovanými vadami, poruchami autistického spektra, děti s Downovým syndromem, některé i se smyslovými vadami.
Kde všude Centrum Orion působí?
Donedávna fungovalo jen pro rychnovský okres, ale díky nové službě, takzvanému homesharingu, a také díky přízni Královéhradeckého kraje, jsme naši působnost mohli rozšířit do celého kraje. Známe také všechna další zařízení, která v kraji fungují, takže pokud se na nás obrátí rodič z oblasti, kde je podobné zařízení a kde by mohli poskytnout rodině pomoc, předáváme ji do péče organizace, která je zde zavedená.
Jak jsou na tom rodiny na Broumovsku?
Broumovsko, Náchodsko a Trutnovsko není tak zcela pokryté, hodně rodičů se na nás obrací právě s těchto oblastí. Byli jsme kvůli tomu i na jednání na krajem, protože úřad plánuje pokrýt tuto oblast nějakým zařízením, jako je právě Centrum Orion.
Bývalé, nebo současné vedení?
Naštěstí oboje. Už jsme jednali i s novým vedením a jsme moc rádi za to, že vnímají potřebu péče o lidi s handicapem a jejich pečující rodiny jako jednu z priorit a chtějí ji co nejvíce podpořit.
Jak těžké je pro rodiny najít takovou podporu?
Pokud je maminka nebo pečující osoba komunikativní a zběhlá, umí si sama vyhledat informace, tak to jde. Ale jsou rodiny, které jsou úzkostnější, mají zajištěno jen to nejnutnější a žijí v určitém vakuu. Ty pak potřebují styčnou osobu, která je provede dalšími postupy…
Takže nyní je pro Broumovsko ve hře spíš nějaké poradenské centrum?
Poradenské centrum pro oblast Trutnovska, Náchodska a Broumovska by byla velká pomoc. My sice máme možnost jezdit za klienty a v odlehlých oblastech jezdíme za rodinami, cesta je to však dlouhá a také nákladná. Co se týče pobytového centra, i to by mohlo zřejmě někdy nastat, ale tyhle věci se musí budovat postupně, aby to mělo smysl a efekt.
Co všechno Centrum Orion svým klientům nabízí?
Nabízíme poradenství v oblasti sociální, i v oblasti speciální pedagogiky. Nabízíme terapie například psychoterapie, jak pro klienty, tak i pečující osoby, dále biofeedback, terapeutické kroužky, muzikoterapii, arteterapii. Dospělí i děti, pokud nedochází v rámci povinné docházky do školy, se scházejí v centru na celý den. Mají společné nebo individuální programy, podle individuálního plánu. Cílem je rozvíjet kompetence, které pomáhají ke zlepšení kvality života, větší samostatnosti a soběstačnosti. Nabízíme také odlehčovací službu, to znamená, že pečující osoby zde mohou dítě nebo dospěláka na několik dní ubytovat, aby si mohli oddychnout nebo si něco zařídit.
Zaujal mě biofeedback. Co to je?
Je to metoda, která umožňuje ovládat vlastní mozkové vlny, jedná se o „sebe-učení“ mozku pomocí tzv. biologické zpětné vazby. Snímací elektroda, která je umístěna na temeni hlavy a 2 snímací elektrody umístěné na uších snímají mozkové vlny, které jsou zesilovány přes zesilovač do počítače. Počítač zpracovává signál a zajišťuje zpětnou vazbu a informace o tom, jak fungují mozkové vlny v konkrétním okamžiku. Klient průběh svých mozkových vln před sebou vidí na obrazovce „přeložený“ do podoby videohry, kterou ovládá pouze činností svého mozku (bez myši a klávesnice).
Jaké jsou v Centru Orion novinky?
Úplnou novinkou je takzvaný tréninkový byt, který jsme v Orionu vybudovali. Naší vizí je vystavět celý dům, kde by dospělí klienti, kteří budou chtít, mohli samostatně bydlet. Samozřejmě součástí je asistence, ale jinak by měli žít tak, jak to mají dospělí bez handicapu, kteří odcházejí od rodičů a žijí samostatně.
Vraťme se ještě k homesharingu, to je také relativní novinka. Jak funguje?
Je to služba, která přišla z Irska a je postavena na komunitní podpoře. Hledáme jednotlivce, páry a rodiny, kteří chtějí věnovat svůj čas jiné rodině, která pečuje o dítě s těžším nebo i těžkým postižením. V Orionu teď běží čtvrtým rokem. Rodinám, které chtějí věnovat svůj čas, říkáme hostitelé. Pokud se někdo přihlásí, my zjistíme, jaké má podmínky, jaký ten člověk je, proškolíme ho, vybereme rodinu, která je k nám přihlášená a čeká na svého hostitele. Pak začíná celý proces, který se jmenuje párování. Seznámíme obě strany, v adaptační fázi si hostitel, ještě společně s adaptačním průvodcem, bere dítě do svého domova. Společně trénují, jak naplnit dítěti čas, jaká jsou rizika, co ho baví. Když už všechny obě strany spojíme, Orion skupinu opustí a rodiny už si návštěvy organizují samy. Nadále jsme však v kontaktu, máme hodnotící schůzky, takže sledujeme, jak proces probíhá. Kromě toho pořádáme pro všechny zúčastněné různé akce. Teď na červen například pořádáme pobytovou akci v hotelu Studánka pro hostitele i pečující rodiny.
Jaký je zatím o homesharing zájem?
Zájem je, ale hostitelů máme stále méně než zájemců ze strany pečujících. Může to být i tím, že se k zájemcům zatím informace nedostala.
Jaký je váš nejhezčí zážitek z homesharingu?
To je asi příběh pětiletého Kuby a jeho rodiny z Rychnovska. Když jsem poprvé přijela s hostitelkou do pečující rodiny, tak si maminka s hostitelkou hned potykaly a začaly brebentit a věnovat se Kubovi. Já tam jen seděla a pila kafe a dívala se na to jako na krásný film. Kuba do hostitelské rodiny jezdí už rok, rodina má dva syny, 7 a 9 let. Jsou to pro Jakuba prima kamarádi, vždycky se velmi těší, když má přijet a jsou smutní, když odjíždí.
Jaké jsou podle vás největší rezervy systému péče o tyto rodiny v Česku?
Určitě poradenská síť, která by opravdu fungovala a která by rodinám nabízela více podpory než jen vyšetření a dodání zprávy. Rodiny jsou často izolované, nemají kolem sebe žádnou komunitu, která by jim projevovala přízeň. Hodně bojují o své místo, jak v rodinném nebo sousedském prostředí, tak ve školách, v kroužcích, u lékařů. Nemyslím si, že by to bylo proto, že lidé nebo instituce by tuto podporu nechtěli poskytovat, ale někdy spíše netuší, co rodiny opravdu prožívají a jaké jsou jejich potřeby. Zaměřují se primárně na výkony a vyšetření. Jenže ty rodiny mají spoustu dalších závažných problémů v oblasti vztahů v rodině, partnerských, mnohdy jsou péčí velmi vyčerpaní…
S pečujícími rodinami a jejich členy s postižením pracujete již 40 let. Jak moc se za ta léta systém změnil?
Řekla bych, že vývoj probíhá ve vlnách. V současnosti má stát jiné priority, není to tak atraktivní téma a výsledky nejsou vidět plošně, nýbrž individuálně, takže tempo změn je pomalé. Ale od revoluce se samozřejmě změnil významně. Několik let po revoluci to vypadalo, že vývoj půjde velmi rychle kupředu, byl takový faktický, práce se dělala opravdu, konkrétně a přímo v terénu. Teď je společnost hodně zaměřená na výkon, aby bylo vše rychle uděláno a mělo okamžitý efekt, který je hmatatelný. To jsou věci, které rodinám s dítětem s handicapem nevyhovují. Potřebují čas a konkrétní podporu. Je potřeba, aby tam byla lidskost, úcta a pochopení a na to v současné době není čas. My si na to čas děláme a je to naše priorita. Aby se rodiny se cítily bezpečně a nemusely pořád bojovat o své místo.
.jpg)
.jpg)