Svět mi stále nabízí spoustu věcí, z nichž se mohu radovat

Petr Štěpnička, foto archiv D. Trojana

Sobota, 3. května 2025

Sdílet na:

Od narození trpí vážným onemocněním, kvůli kterému je zcela odkázán na pomoc druhých. Přes nepříznivé diagnózy si nicméně po celý život udržuje dobrou náladu a obdivuhodný optimismus. Díky pomoci rodičů, prarodičů i technologickému pokroku vystudoval vysokou školu a v současnosti je velmi aktivní na internetu. „Nezvládnu toho sice tolik jako ostatní, ale rozhodně nekončím,“ říká v rozhovoru šestadvacetiletý Daniel Trojan, rodák z Broumova.

Mohl by ses, prosím, v krátkosti představit?

Jsem šestadvacetiletý vozíčkář, který bydlí v Broumově od svého narození. Jsem absolventem Gymnázia Broumov. Rodina a přátelé jsou pro mě vším. Počítač je mým hlavním spojením se světem, ovšem rozhodně se nemohu považovat za ajťáka. Mým největším koníčkem jsou auta všeho druhu a dění kolem nich.

S tvým životem je – bohužel nerozlučně – spjata Duchennova svalová dystrofie. Co je to za nemoc?

Způsobuje ochabování svalů až do bodu, kdy se sám nemohu pohnout. Do sedmi let jsem ještě chodil a pak jsem usedl na vozík, postupně mi přestávaly fungovat i ruce. V současnosti je mluvení mým jediným pohybem, který stojí za řeč, ale ani to rozhodně není k zahození. Poslední štací jsou však plíce a srdce, bez kterých se zkrátka neobejdu. Prvotní prognóza tvrdila, že se nedožiju dospělosti, ale díky oddané péči rodičů a pokroku ve zdravotnictví jsem v 26 letech stále tady. A rozhodně nekončím.

Vědci se Duchennovou dystrofií aktivně zabývají. Máš zprávy o tom, že by v daném výzkumu proběhly nějaké pokroky?

Výzkumy probíhají, ale opravdové vyléčení je pravděpodobně nesplnitelným snem. Hlavní snahy směřují do zpomalení postupu nemoci či jeho zastavení, což by bylo přelomové u malých dětí. Ale kdybych si díky lékům udržel současný stav, tak bych nemohl být o moc šťastnější. Ovšem zatím není nic jisté.

Jak tato nemoc ovlivnila a ovlivňuje tvůj život?

Zasahuje do každé vteřiny každého mého dne. Ve všem se musím spolehnout na ostatní, protože sám se nemohu hýbat. Nic ve svém životě nedokážu udělat bez pomoci někoho jiného. Jsem závislý na tom, že mi druzí budou kdykoli k dispozici. Musím přijmout, že nemohu mít všechno hned a dokonale, jak bych si představoval. Ale naštěstí mám kolem sebe lidi, kteří mi kdykoli podají pomocnou ruku. Ani moje otravování je nedokáže odradit, což se jim někdy divím.

Moje nemoc s sebou nese i občasné plánované hospitalizace. Zdaleka nejtěžší byla operace páteře, která měla zabránit křivení zad. To s sebou neslo osmihodinový pobyt na operačním sále, několik týdnů v nemocnici a půlroční domácí rekonvalescenci. Ovšem přes všechny nesnáze to bylo životně důležité, protože křivá záda utlačovala všechny vnitřní orgány, které tak neměly dostatek prostoru k životu.

Jsi odkázán na odbornou péči i v současnosti?

V současnosti jde vždy o pár dní v nemocnici, kdy se upravují různé parametry mých přístrojů, aby mi více vyhovovaly a byly pro mě ještě prospěšnější. Zároveň mě pokaždé čekají různá preventivní vyšetření, aby se případné zhoršení stavu zachytilo včas.

I přes omezení způsobené nemocí jsi vystudoval gymnázium, a dokonce vysokou školu. Jaký obor jsi zvolil a jak se ti povedlo projít celým studijním procesem?

Na gymnáziu to bylo úžasné období. Měl jsem skvělou partu kamarádů, kteří mi ve všem pomáhali a spolu jsme to zvládli s přehledem. Sice jsme s nejlepší kamarádkou, asistentem/kamarádem a asistenčním psem byli dosti různorodou skupinkou, ale o to lépe nám to klapalo. Ovšem bez dobrých učitelů by to nikdy nemohlo fungovat. Zprovoznění výtahu bylo také velkou pomocí.

Poté už moje cesta pokračovala na Univerzitu Pardubice. Šel jsem směrem ekonomie a veřejné správy, kde záleží na tom, co má člověk v hlavě. Samozřejmě i tady to bylo o jednotlivých lidech. Mamka byla mou průvodkyní a asistentkou. Kde to bylo možné, tam se mi snažili členové studijního oddělení i jednotliví kantoři vyjít vstříc. Na mně bylo všemu rozumět a vše pochopit. Nečekanou pomocí byla i covidová pandemie, kdy se téměř vše přesunulo do online prostředí. Najednou záznamy výuky, zkoušení i studijní materiály fungovaly na dálku.

Jak v současnosti probíhá tvůj běžný den?

Můj den začíná jako u každého jiného ranní hygienou. Ovšem u mě navíc přichází ke slovu kašlací asistent pro ranní odkašlání či vytažení hlenů, s čímž si moje plíce už neporadí. Používám jej i během dne kdykoli je potřeba. Většinu dne trávím v posteli, kde vleže na boku sleduji různé filmy či seriály, zatímco v sedě je hlavní volbou počítač. Před spaním je čas na nějaký zajímavý podcast či kvalitní faktografickou audioknihu. Zkrátka vcelku obyčejný den nepohyblivého člověka.

Jsi neustále pozitivně naladěný a udržuješ si smysl pro humor. Co tě nabíjí?

Je to o maličkostech. Když se dozvím něco zajímavého ze života mých nejlepších kamarádek. Jestliže se jim něco v životě podaří. Když vidím, že všechny nezdary s úsměvem překonají. Když se dozvím něco nového ze světa aut a objeví se nějaká novinka. Pokud můj oblíbenec ve Formuli 1 vyhraje závod. Když se objeví nová epizoda oblíbeného seriálu. Radost z toho, jaký film budu příště recenzovat nebo o jaké zajímavé informace o autech se budu moci podělit. Navíc často čekám, že něco nedopadne dobře, a když se nakonec ukáže opak, je to o to hezčí.

Jak velkou oporou je pro tebe rodina?

Tou největší. Bez nich bych tady dávno nebyl a rozhodně bych se svým životem nebyl takto spokojený. Jsou mýma rukama i nohama. Podporují mě v tom, co bych chtěl dělat. Když mám jakékoli přání, tak udělají cokoli, aby mi ho mohli dopřát. Vždy jsou tady pro mě. Ze všech sil se snaží, abych měl ten nejlepší život, jaký je s mojí nemocí možný. Nedílnou součástí jsou i babička s dědou, kteří jsou mi vždy nablízku. Oba by pro mě udělali první poslední a klidně by i za mě dýchali. Stejně to mám i s kamarády, kteří jsou pro mě jako rodina. Sami si mě našli a od té doby jsou v mém životě. Přinášejí mi radost a dobrou náladu. Je jich jen pár, ale o to jsou lepší. Záleží mi na nich a jim záleží na mně.

Tvoje rodina se angažuje v programu Parent Project, který sdružuje dystrofiky Duchennova typu. Co konkrétně pro tebe tato organizace znamená?

V začátcích to bylo především o informacích, kterých u žádné vzácné nemoci nikdy není nadbytek. Sdílení zkušeností s překonáváním všech překážek, které před ně tato nemoc postavila. Neméně důležitá jsou přátelství, která zde postupně vznikla. Můžeme sdílet své radosti a strasti, a přitom získat i cenné rady. I když se nevídáme tak často jako dřív, o to více je každé setkání výjimečnější. K tomu se později přidala skupina motorkářů se srdcem na pravém místě, kteří pro nás pořádají akce a vybírají peníze na různé pomůcky a pobyty. Ovšem v prvé řadě jsou to naši kamarádi. Vrcholem roku je vždy velká charitativní akce MDA RIDE, kde se všichni sejdou. Přitom se koná spanilá jízda Prahou, kdy jsou stovky jednostopých strojů doplněny různými americkými vozy v čele s Fordy Mustang, kteří mají na palubě jednotlivé vozíčkáře. Jednou jsem nasedl ke Kopečkovým, kteří dělají polepy letadel a aut. Nakonec vytvořili originální polep i na naše auto. Všichni tito skvělí lidé si zaslouží velké poděkování.

V současné době se nemůžeš pohybovat. Přesto jsi velmi aktivní na internetu, píšeš například recenze na filmové novinky. Jak to zvládáš?

Když už mi nestačila čím dál menší myš, tak jsem nakonec přešel na ovládání počítače očima. Jednoduše to funguje tak, že kam se na monitoru podívám, tam namířím kurzor myši. Potvrzuji mačkáním speciálního tlačítka palcem, ale bez toho se lze v budoucnu obejít. To však není všechno. Pomocí minimálních pohybů končetin a speciálních tlačítek nejsou problém ani leckteré závodní hry.

Které konkrétní technologie používáš?

Začíná to u různých lékařských přístrojů. Zdaleka nejdůležitější je dýchací přístroj, který mi pomáhá s dýcháním, neustále, ve dne v noci. Krátkou chvíli se obejdu i bez něj, ovšem v tu chvíli mám pocit, jako bych se snažil dýchat řídký vzduch na vrcholu velehory. Vedle toho je důležitý i kašlací asistent, který mi několikrát denně pomáhá s odkašláváním a plicní rehabilitací. Bez toho bych se opravdu neobešel. Ale jsou tady i technologie, které jsou skvělou pomocí a možností být aspoň malinko samostatný. Především jde o ovládání domácnosti hlasem, kdy mi různé vychytávky umožňují ovládat televizi, světla či otevřít okno na povel.

Zmínili jsme filmové recenze. Dá se tedy říct, že jsi filmový fanoušek? Jakým filmům či seriálům dáváš přednost, máš nějaké oblíbené?

Už to tak bude. Vyhraněný žánr seriálů nemám, spíše se dívám po kvalitě a přítomnost zajímavých vozů také neuškodí. Preferuji katastrofické filmy a horory, jejichž recenze nebývají u čtenářů příliš úspěšné. Většinou jde o temnější díla, kde není zrovna moc pozitivního obsahu. Z pohledu aut umí nabídnout nadmíru kvalitní obsah i YouTube. Postupně jsem také objevil kouzlo originálního znění před dabingem.

Tvé recenze jsou v závěru vždy okořeněny speciálními poznámkami, které se přímo netýkají filmů. Mohl bys popsat, o co jde?

Ke každé recenzi přidávám soupis automobilů, které se ve filmu objevují. Někdy hrají důležitou roli a jsou věrnými souputníky jednotlivých postav. Dokážou o nich mnohé prozradit, stejně jako odhalit neznalost autorů.

Jak vášeň pro automobily zasahuje do tvého života?

Žádný můj den se bez nich neobejde. Když se neprobírám novinkami ze světa aut, tak sleduji pořady o nich na YouTube i v televizi. Ani časopisy nejsou dnes pasé, byť v elektronické formě. Zajímají mě novinky i veteráni, ale nejvíce různé podivnosti a zajímavosti. Proto jsem se rozhodl založit profil na Instagramu „autoamazed_uncommon_cars“, kde bych se chtěl o své znalosti podělit. Nedílnou součástí mojí vášně je i sbírání modelů aut, které zabírají značnou část mého pokoje. Proto kdyby se chtěl někdo zbavit některých svých modelů, tak jim rád poskytnu nový domov.

Navzdory tvé nemoci jste procestovali velký kus světa…

Začalo to u obyčejných rodinných dovolených v nějakém plážovém resortu. To je sice příjemné, ale nepříliš obohacující. Jednoho dne jsme se rozhodli pro poznávací zájezd do Paříže, který nám odhalil nové obzory cestování. Poté se naskytla možnost na poznávací cestu po západě Spojených států amerických s rodinou přátel z Parent Project. Manželé Traxmandlovi pro nás vše dokonale připravili a v Americe byli našimi průvodci. Nakonec jsme to zvládli s přehledem i se všemi vozíky, dýcháky a kašláky. Poté jsme to zopakovali v Anglii a na východě Spojených států a vždy to byl jedinečný zážitek. Samozřejmě nesmím opomenout i nedávnou návštěvu závodu Formule 1 v rakouském Spielbergu, což byl rovněž skvělé.

Chtěl bys něco dodat na závěr…

Chtěl bych poděkovat všem v mém okolí, kteří jsou mi oporou a souputníky na tomto světě, díky nimž jsem spokojený se svým životem. I když to v životě nemám jednoduché, tak si nemohu stěžovat. Nedokážu zdaleka tolik jako ostatní, ale i v tom málu jsem našel smysl života. Svět možná není dokonalý, ale nabízí spoustu věcí, ze kterých se lze radovat.

Autor je spolupracovníkem redakce.